La 7 martie 2020, pandemia a intrat în casele noastre. La început a făcut-o prin TV și internet, iar treptat s-a strecurat și între membrii familiei. COVID-19 a luat multe vieți, dar cel mai mult „i-a reușit” să răspândească multă frică, iar acest lucru a devenit distrugător pentru unii. Dar cum s-au descurcat ONG-urile care oferă sprijin persoanelor din grupurile vulnerabile și ce le-a luat pandemia, povestim în acest material, completat cu datele studiului realizat de Keystone Moldova cu privire la „accesul populației generale și al grupurilor vulnerabile la servicii de sănătate în perioada pandemică”.
„S-a dus într-o lună”
„Mulți au plecat în perioada pandemiei. Mulți au plecat din cauza pandemiei, dar nu din cauza tumorii pe care o aveau. S-au stins în câteva luni, pentru că au fost nevoiți să renunțe la tratament. Accesul la sistemul medical era anevoios”, povestește Maria Chiose, care în anul 2009, împreună cu alți câțiva medici au deschis „Angelus Taraclia” – o organizație care oferă îngrijire paliativă persoanelor din raion. Directoarea organizației își amintește că la începutul pandemiei, un tânăr a renunțat la tratamentul pe care trebuia să-l facă în Chișinău, de frică să nu se infecteze și să nu aducă virusul acasă. Peste o lună, bărbatul a decedat. „Dar el nu e singurul caz. De multe ori pacienții nu au putut ajunge la medic. Ne-am ciocnit cu un mare necunoscut și asta i-a făcut pe unii să renunțe la chimioterapie sau la alte consultații în Chișinău. A fost groaznic să urmărim cât de repede se poate stinge un om”, suspină femeia.
Maria pune pe masă un registru al pacienților care beneficiază de îngrijire paliativă. Numărul lor se schimbă în fiecare lună. „În luna mai am avut 48 de pacienți, iar acum sunt mai puțini, pentru că patru au plecat…”, face o pauză și înghite un nod din gât, care se adună de fiecare dată când trebuie să-i numere pe cei care au decedat. „În fiecare lună avem pacienți noi și pacienți care au plecat”, își încheie gândul femeia.
Moartea se cuibărește prin așternuturi
Maria Chiose este cea care pășește pragul casei pacienților pentru a-i asculta, alina durerea și ajuta să rămână optimiști. Tot ea este cea care îi sprijină pe apropiații pacientului, când simte că acesta nu va mai trăi decât câteva ore. Iar mirosul morții este cel care o întâmpină în prag. Aproape zilnic, Maria vede cum moartea se cuibărește prin așternuturile pacienților ei și cum îi seacă de energie și de viață. Greu i-a fost de fiecare dată, însă pandemia a făcut-o să se simtă speriată și neputincioasă. Cu toate acestea, s-a echipat cu măști, mănuși și dezifectant și a mers la cei care au devenit și mai izolați din cauza COVID-ului. „În primele luni spălam măștile de unică folosință cu mult săpun, apoi le stropeam cu alcool și le puneam la uscat în birou, pentru că trebuia să le schimbăm la fiecare 2 ore”, își amintește specialista. Ulterior, organizația a beneficiat de donații, care i-a asigurat pe specialiști cu echipamentul necesar pentru a putea merge la pacienți, fără a-i expune riscului de infectare.
Cu toate acestea, fiecare membru din echipă a cunoscut COVID-ul de foarte aproape. „Unii au avut forme mai ușoare, alții, printre care și eu, am avut forme mai grele. Timp de o săptămână, am fost la terapie intensivă. Dar cu toate acestea, am avut grijă ca beneficiarii noștri să nu sufere din cauza pandemiei. Veneam echipați cu măști. Uneori, discutam cu ei prin ușă sau stăteam în altă cameră. Lăsam medicamentele și plecam”, povestește Maria.
De asemenea, ea spune că pandemia a închis pacienților, pentru o perioadă îndelungată, accesul la consultări și chimioterapie. „Unii ajungeau aparent sănătoși la ușa spitalului, iar acolo li se ridica temperatura din varii motive și erau întorși acasă, deși de cele mai multe ori parcurgeau zeci de kilometri, greu de suportat pentru ei”, explică specialista în îngrijire paliativă.
Pentru stabilirea situației persoanelor mai vulnerabile, Keystone Moldova a realizat un studiu în cadrul căruia au fost chestionați peste 1800 de oameni. Ei au vorbit despre pandemie și cum aceasta i-a afectat starea de sănătate sau a redus accesibilitatea la servicii medicale. Potrivit autorilor studiului, 22% din respondenții cu maladii cronice au amânat vizitele la medicul specialist și 17% – serviciile de diagnostic. O treime dintre aceștia au menționat că acest fapt le-a afectat starea de sănătate foarte tare. Totodată, autorii cercetării au stabilit că marea majoritate (84%) din persoanele în îngrijire paliativă nu beneficiază de servicii de diagnostic și nici de tratament în localitatea sa. „Discuțiile în focus-grupuri au confirmat accesul fizic limitat al persoanelor în îngrijire paliativă la servicii medicale din cauza amplasării disproporționate a serviciilor, a duratei lungi de așteptare a vizitelor la medicii oncologici, a procedurilor prea complicate pentru accesarea medicamentelor opioide, a insuficienței medicamentelor opioide, în special în zonele rurale, a calificării reduse a medicilor din zonele rurale de a presta servicii pacienților în îngrijiri paliative. Astfel, locuitorii din mediul rural sunt mai dezavantajați din perspectivă geografică. Ei au acces redus atât la serviciile paliative prestate în policlinici, cât și la cele prestate de prestatori privați (inclusiv de ONG-uri), deoarece acestea se află, de regulă, în centrele raionale, iar pentru unii pacienți deplasarea reprezintă o problemă. În raioanele în care există prestatori privați de servicii paliative (inclusiv ONG-uri), satele sunt acoperite prin deplasarea echipelor mobile la domiciliu, dar prestatorii privați operează într-un număr limitat de raioane. Totodată, echipele mobile ajung mai rar la pacienții din regiunile rurale, decât la cei din orașe”, se arată în studiu.
Acces limitat și rânduri interminabile
„Acces limitat la specialiști și la medicamente compensate, rânduri de așteptare interminabile, persoane care refuză să mai meargă la medici decât în situații extrem de grave… Acestea sunt doar câteva dintre efectele pe care le-a cauzat pandemia”, spune Galina Climov, directoare executivă a Alianței Organizațiilor pentru Persoane cu Dizabilități, militantă pentru drepturile omului.
60% din respondenții din cadrul studiului realizat de Keystone Moldova au declarat că le-a fost mult mai dificil să acceseze serviciile medicale în perioada pandemică decât în perioada anterioară. De asemenea, cercetarea a scos în evidență faptul că persoanele cu dizabilități, spre deosebire de celelalte categorii, au acces mult mai redus la serviciile medicale. Acest fapt este determinat de veniturile lor reduse.
Două treimi din persoanele cu dizabilități au menționat că în pandemie au fost nevoite de multe ori să reducă din cheltuielile pentru produsele alimentare și haine, pentru a acoperi costurile medicamentelor necesare.
Conform cercetării, persoanele cu dizabilități beneficiază de foarte puțină susținere din partea autorităților locale pentru a accesa serviciile medicale. Astfel, doar 11% din persoanele cu dizabilități au menționat că sunt susținute financiar pentru a se deplasa în alte localități și a beneficia de servicii medicale și 3% au indicat că autoritățile le asigură cu transport. Mai bine de jumătate din persoanele cu dizabilități au indicat că în timpul pandemiei pot accesa medicul prin telefon, internet, iar 37% – că nu beneficiază de niciun suport în accesarea serviciilor medicale. „În aceste condiții, este necesară digitalizarea anumitor servicii. De exemplu, programările la medicii specialiști și obținerea rezultatelor ar putea fi digitalizate. În prezent, centrele private asigură acest gen de servicii, practică ce ar trebui preluată și de serviciile de sănătate de stat”, susțin autorii studiului.
Pandemia nu doar și-a impus regulile adesea mult prea stricte, dar a și făcut mai multe organizații neguvernamentale să se unească și să devină un scut care să apere și să promoveze drepturile unor categorii de persoane. Acesta este cazul Alianței Organizațiilor pentru Persoane cu Dizabilități. În fruntea Alianței o găsim pe Galina Climov, o femeie sigură, dar cu voce caldă și melodioasă, care știe să spună în doar câteva cuvinte despre lucrurile de care au nevoie persoanele cu dizabilități și de ce astfel de Alianțe sunt absolut necesare.
Alianța și-a început activitatea ca o structură informală în anul 2001. „Pe atunci se organiza Forumul Societății Civile și la acel forum, organizațiile s-au împărțit în grupuri de interese și iată organizațiile din domeniul dizabilității au început să comunice și să-și concentreze eforturile. Ei au înțeles că nu pot aduce singuri schimbări în sistem sau să dezvolte anumite servicii”, povestește Galina.
„Nu aveam timp de pierdut”
În 2007, Alianța s-a înregistrat oficial. Atunci avea opt membri, ca în timpul pandemiei să ajungă la 55. „Alianța a devenit o platformă de pledoarie pentru asigurarea drepturilor persoanelor cu dizabilități. Ne implicăm în grupuri de lucru pentru elaborarea politicilor de incluziune pe care le instituie autoritățile centrale, autoritățile locale; monitorizăm implementarea politicilor și elaborăm rapoarte; venim cu poziții în cazul în care există o anumită problemă și nu o regăsim în vreo strategie”, adaugă femeia.
Ea constată că pandemia a făcut acest grup de persoane mai vulnerabil. „Le-a fost și mai greu să se deplaseze până la medic”, explică Galina. Ea își amintește că la începutul pandemiei, Alianța nu doar a asigurat organizațiile cu echipament de protecție, dar a fost nevoită să ofere atât suport psihologic, cât și informațional. „Situația era destul de incertă, nimeni nu știa cum să continue, dar treptat au învățat. La unele persoane a expirat certificatul de dizabilitate și a trebuit să întreprindem acțiuni de pledoarie, ca autoritățile să extindă termenul de valabilitate a certificatelor de dizabilitate. Identificam problema și încercam să o soluționăm cât de repede puteam. Nu aveam timp de pierdut”, constată specialista.
Mai puține adresări
„Toate instituțiile sociale și medicale s-au ciocnit cu aceeași problemă – necunoaștere, instabilitate și frică. Nu știam cum să ne organizăm serviciile, să fie accesibile pentru beneficiarii noștri”, afirmă Ala Iațco, președinta Uniunii pentru Echitate și Sănătate (HIV SIDA).
Pandemia a redus numărul adresărilor la Uniune. Oamenii se temeau să comunice cu alți oameni, dar treptat, lucrurile au revenit la normal, Uniunea și-a asigurat echipamentele de protecție și au continuat să ajute pe cei care de multe ori sunt ignorați sau discriminați. „Am înțeles și noi ce înseamnă COVID, cum să ne protejăm și lucrurile s-au aranjat puțin. Deși a rămas marea îngrijorare a beneficiarilor, privind accesul la serviciile instituțiilor publice care era dificil, inclusiv la medicul de familie sau la medicii de profil. Efectele pandemiei se simt și acum”, explică Ala. De asemenea, ea povestește că au fost cazuri când persoanele au fost refuzate la consultații, motiv pentru care au făcut demersuri și la Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale.
Potrivit studiului Keystone Moldova, accesul persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA la serviciile medicale are o componentă particulară legată de stigmatul cu referire la această maladie, care persistă și în rândul lucrătorilor medicali. Stigmatizarea se poate manifesta și prin acțiuni neglijente ale personalului medical, prin dezvăluirea statutului HIV și, în cel mai grav caz, prin refuzul de a presta serviciile medicale necesare. Deși, în acest sens, au existat multe campanii de informare și instruire a cadrelor medicale, stigmatizarea acestui grup de persoane rămâne a fi o problemă și restricționează accesul la serviciile medicale. De asemenea, cei care au participat la această cercetare s-au arătat mai puțin satisfăcuți de serviciile medicale acordate de sectorul de stat, comparativ cu cel privat: „Sunt probleme care prin ONG se rezolvă mai repede, mai ușor”, au declarat respondenții.
Anxietate și frică
Persoanele cu diabet zaharat nu pot să aștepte sau să se lipsească de insulină chiar și pe timp de pandemie. De aceea, ei au fost un grup extrem de vulnerabil și afectat de COVID-19 și de restricțiile impuse. „Acești pacienți nu pot trăi fără insulină. Insulina este un medicament de supraviețuire, în cazul celor cu diabet de tip I. Acești oameni au fost obligați la fiecare trei luni să meargă după rețetă”, relatează Veronica Volcov, președinta și una dintre fondatoarele Asociației Tinerilor cu Diabet. Potrivit ei, începerea pandemiei a însemnat mult stres și a stârnit un soi de anxietate.
Respondenții studiului Keystone Moldova, în proporție de 57%, au menționat că pandemia le-a afectat starea emoțională. Fiecare al patrulea a indicat că îi era frică, era anxios, nervos și frustrat. Ponderea acestor persoane este mai mare în rândul celor cu câteva maladii cronice (43%) și sărace (36%).
Persoanele cu diabet s-au izolat în case, ceea ce a însemnat și mai puțină mișcare – atât de necesară pentru menținerea bună a glicemiei și a calității de viață. Pe de altă parte, mulți au abandonat investigațiile regulate sau periodice pe care ar fi obligate să le facă, ceea ce le-a afectat și mai mult sănătatea.
„Toți pacienții se temeau de internările în spital, pentru că devenise o zonă roșie unde nimeni nu voia să pășească”, adaugă Veronica, amintindu-și de acea perioadă care și-a amprentat grijile pe chipurile oamenilor din lumea întreagă.
Studiul „Accesul la sănătate a grupurilor vulnerabile în perioada pandemică” a fost realizat în perioada aprilie-iunie 2021, pe un eșantion de 1805 respondenți. Raportul integral poate fi accesat aici.
Acest studiu a fost realizat de organizația Keystone Moldova din sursele financiare ale Fundației Soros Moldova/Departamentul Sănătate Publică. Cercetarea cantitativă în teren a fost efectuată de Compania sociologică IData – Date Inteligente. Autorii poartă responsabilitate integrală pentru conținutul acestui raport. Raportul nu întotdeauna reflectă opiniile Keystone Moldova și ale Fundației Soros Moldova.
Ilustrații: Ecaterina Buruiană
