„Diabetul este o luptă cu tine însuți, o luptă cu sistemul de sănătate, care înseamnă proceduri birocratice. Diabetul este o luptă cu anturajul, cu abordările discriminatorii – că ești diferit, că porți senzori, că te înțepi, că nu vei putea avea copii, că e genetic, că se transmite, că se molipsește… Proasta faimă a diabetului de tip I vine exact din necunoaștere. Iar tu trebuie să înveți să lupți cu asta”, spune Veronica Volcov.
Femeia este scundă, subțire și cu părul de culoarea ciocolatei cu lapte. Cu pași măsurați și mici își face loc printre trecători. Își potrivește ochelarii cu lentile galbene și privește strada agitată la ora de vârf. Se lasă pe un scaun moale turcoaz al unei terase și își savurează ceaiul roșu parfumat. Este timpul ei de răsfăț, înainte de a reveni la masa de lucru, unde are să scrie despre analogii de insulină compensate și din când în când va ciufuli blănițele gri ale celor doi motani britanici de acasă.
Ea este directoarea și fondatoarea Asociației Tinerilor cu Diabet și știe din proprie experiență cât de vitală este insulina, educația și regulile de îngrijire pentru persoanele cu diabet de tip I. „Nu putem lăsa mâinile în jos și să zicem: M-am săturat! Această variantă este inadmisibilă, pentru că altfel apar complicații și poți să mori”, ne spune ea.
„Medicina era așa cum era”
Veronica a aflat că are diabet zaharat de tip I la 15 ani. „Nu am fost diagnosticată în timp util. Diagnosticul a întârziat cu aproape doi ani. Erau anii `90… Medicina era așa cum era.” La 13 ani avea o sete exagerată și pierdea în greutate deși avea poftă de mâncare continuă. Nu povestea celor din jur despre aceste stări. Se gândea că au să treacă. Nici medicii nu i-au fost de mare ajutor. „Mi-au spus să mănânc mai multe paste, ca să iau în greutate… Asta mi-a agravat și mai mult starea”, își amintește Veronica. Deși a făcut multe analize care trezeau anumite suspiciuni, totuși nimeni nu a rostit cuvântul „diabet” decât peste câteva luni. Acesta însă, reușise să-i lase urme pe retină, să-i reducă din vedere și să o facă să se simtă și mai confuză.
Diagnosticul a venit notat pe o foiță împăturită într-o carte ce povestea în linii generale ce este diabet și ce nu putea să mănânce. „Pe atunci, abordarea față de diabet era că nu ai voie să mănânci multe dulciuri, grăsimi animale și mâncare prăjită, atât. Iar insulinele de atunci erau de o calitate atât de rea, încât îți cauzau multe complicații și alergii. Atunci, în Moldova nu erau glucometri și nici educație medicală nu se făcea pacientului cu diabet”, spune Veronica.
Ce este diabetul:
Diabetul este o boală cronică și se manifestă prin nivel al glucozei (zahărului) din sânge (glicemia) peste normal.
Hormonul numit insulină permite celulelor corpului să folosească glucoza ca sursă de energie. Când secreția de insulină este insuficientă sau când insulina nu-și îndeplinește rolul în organism, afecțiunea se numește diabet zaharat.
Diabetul poate fi ținut sub control printr-o supraveghere atentă a dietei și a greutății și prin exerciții fizice, ca supliment al tratamentului medical.
La nivel mondial, 463 milioane de adulți, adică 1 din 11 adulți au diabet zaharat. Dintre aceștia, 136 de milioane sau 1 din 5 persoane care suferă de diabet zaharat au peste 65 de ani.
Pentru persoanele cu diabet de tip I, insulina este medicamentul de supraviețuire.
„Faima proastă”
A plecat acasă cu acest diagnostic. S-a închis în cochilia sa cu această necunoscută, care avea o „faimă proastă” prin mahala. Vâna prin revistele și cărțile din biblioteci orice informație despre diabet și insulină. Aceste căutări au făcut-o să îi placă medicina și să viseze cu ochii deschiși cum lucrează în acest domeniu. „Eram la fel ca ceilalți, îmi spuneam eu, însă au fost și cei care se grăbeau să-mi amintească de anumite limite impuse de starea mea”, constată Veronica.
S-a ciocnit cu discriminare, fără să o recunoască, în momentul în care medicul responsabil de completarea formularului medical pentru admiterea la studii, i-a recomandat să nu aplice la universități. „Mai bine învață de secretară sau de dactilografă, să nu te stresezi prea mult”, i-a spus el. Se întâmpla la mijlocul anilor 90.
Tânăra Veronica și-a urmat, totuși, visul și a studiat la colegiul de medicină. Se vedea chirurgă. Voia să salveze viețile oamenilor și să-și descifreze „amicul abuziv” care îi impunea multe reguli și restricții. Nu avea voie să depună prea mult efort, să se streseze, să mănânce orice-și dorește. Nu putea să se lipsească de insulină. Iar uneori îi era atât de greu să se concentreze, încât îi venea să strige…
Discriminarea
După absolvirea colegiului a mers la Universitatea de Medicină. „Comisia de admitere a refuzat, însă, să-mi analizeze candidatura. Mi-au spus drept în față că este greu, va fi mult stres și ei nu riscă să mă ia. Atunci nu înțelegeam că era o abordare discriminatorie. Mai apoi am înțeles acest lucru, dar a fost mai târziu”, povestește ea, amintindu-și cum ieșise cu lacrimi din sala comisiei.
A lucrat trei ani ca asistentă medicală, timp în care a cunoscut cum e să lucrezi mult pentru un salariu mic. A văzut cum pacienții încercau să-i strecoare în buzunare „mulțumiri”. I-a fost și mai trist când oamenii încercau așa să-și asigure sănătatea. Schimbul de citate și cărți pe care le făcea cu medicul alături de care lucra ștergea din aceste dezamăgiri. „Într-o zi mi-a zis să plec, să-mi continui studiile și să mă dezvolt, ca să ajung acolo unde voi fi plătită mai bine”, povestește ea.
Decizii și reguli
A studiat științele comunicării la Universitatea de Stat. Nu s-a îngrădit cu scuze. Nu a povestit despre momentele de hiperglicemie sau hipoglicemie, ca să-și justifice lipsa concentrării. Făcea pauze scurte când simțea că o învăluie oboseala, apoi revenea la regulile diabetului și la cele 150 de decizii terapeutice pe care le ia în fiecare zi: Ce a mâncat? Cât a mâncat? Când a administrat insulina? Trebuie să măsoare nivelul glicemiei de câteva ori pe zi.
„Persoana cu diabet nu e diferită de ceilalți, decât că trebuie să respecte un ritual zilnic – de cântărit ceea ce mănâncă, de ajustare a dozelor de insulină. În diabetul de tip I, dar și în cel de tip II tratat cu insulină se cântărește ceea ce se consumă, pentru că mai ales glucidele influențează valoare glicemiei”, explică femeia.
Cifrele
Este trecut de ora 12:30. Veronica răscolește în geantă după testul pentru măsurarea nivelului de glicemie. Își dezinfectează vârful degetului, îl înțeapă, șterge prima picătură de sânge, ca să înlăture dezinfectantul, apoi lasă o picătură de sânge pe fâșia îngustă. Așteaptă câteva secunde până pe ecran se afișează nivelul. „Asta ca să știu ce decizii terapeutice trebuie să iau în următoarele ore”, explică ea.
Aceste proceduri le face și dimineața când se trezește, înainte să mănânce, dar și când face vreun efort fizic. „Dacă glicemia este mai mult de 10 mmol/l, voi face corecție cu insulina. Dacă e mai mică de 4 mmol/l voi lua o sursă de glucoză – o bucățică de zahăr sau dulciuri. Micul dejun, prânzul și cina, toate se transformă pentru început în cifre, grame și porții trecute pe cântarul care stă în colțul mesei. De cel puțin două ori pe săptămână fac drumeții de 5-6 km sau mă plimb cu bicicleta nu înainte de a-mi ajusta glicemia cu insulina… Diabetul te disciplinează”, subliniază Veronica.
Testele sunt deja compensate:
O persoană cu diabet de tip I trebuie să-și facă zilnic patru teste de monitorizare a nivelului de glicemie. „Mulți au renunțat la unele comodități, doar ca să-și poată cumpăra aceste teste, dar din 1 iulie 2022, acestea au fost incluse în lista medicamentelor compensate”, spune cu entuziasm directoarea și fondatoarea Asociației Tinerilor cu Diabet.
Astfel, la fiecare trei luni, copiii și femeile însărcinate vor primi câte 450 de teste, persoanele cu diabet de tip I – 350 de teste, iar cei cu diabet de tip II, dependenți de insulină – 200, în timp ce persoanele cu diabet de tip II, tratați cu pastile – 25 de teste în fiecare trei luni.
De ce e nevoie să se facă atât de des aceste teste?
Monitorizarea glicemiei previne apariția complicațiilor. Testele sunt indispensabile, în momentul în care până la valoarea de 15 mmol/l, pacientul nu simte că ceva nu este în regulă, nu are slăbiciuni, nu i se usucă gura, iar cu cât administrarea insulinei este întârziată, cu atât și consecințele sunt mai grave.
Pentru a reuși să-și ajusteze doza de insulină în funcție de starea sa, orice pacient cu diabet ar trebui să fie bine instruit conform programelor structurate de educație medicală în diabet.
Aceste instruiri se fac la spital sau la policlinică, după aproximativ jumătate de an de la stabilirea diagnosticului și oferirea unor noțiuni de bază:
– cum să-și dozeze insulina,
– cum să-și cântărească glucidele din alimente,
– cum să reacționeze în diferite situații când îi e rău, în cazul unui efort fizic neplanificat, sarcină, ciclu menstrual etc.
Aceste instruiri se fac după ce pacientul trece peste perioada de negare a bolii.
„La noi nu prea se fac toate aceste instruiri, motiv pentru care eu și câțiva membri ai Asociației Tinerilor cu Diabet ne-am asumat această sarcină. Am instruit deja peste 100 de persoane”, ne spune Veronica Volcov.
Viața e ca un meci de fotbal
„Fratele îmi spunea că regulile vieții sunt exact ca cele din fotbal. El m-a învățat să țin pumnii pentru cel mai slab, pentru că cel puternic este susținut chiar și de pereți. De aceea, am ales să îi ajut pe cei mai vulnerabili și fac asta, de cele mai multe ori, în rolul de voluntară”, spune femeia zâmbind cald.
După o serie de demersuri, întâlniri cu autoritățile, misiuni de advocacy, a reușit să convingă autoritățile să includă în lista medicamentelor compensate – analogii de insulină și testele de glicemie. Veronica scrie articole educaționale, consiliază pacienții în grupul de suport și în afara lui. „Diabetul înseamnă interacțiune cu foarte multe proceduri birocratice. De aceea, pacientul trebuie să știe ce este scris în lege și să-și apere drepturile. De multe ori, omul obosește de această birocrație și lasă mâinile în jos, iar noi, membrii Asociației suntem nevoiți să facem management de caz, sunăm la toate instanțele și lămurim până se rezolvă problema. Facem multă asistență socială, pentru că noi luptăm cu sărăcia, ca pacientul să aibă acces la ceea ce i se cuvine, ca să-și poată îngriji diabetul, să aibă acces și influențăm deciziile celor care le iau”, spune ea.
Odată cu începerea războiului, Veronica și membrii Asociației s-au implicat în sprijinirea refugiaților ucraineni cu diabet zaharat, dependenți de insulină. Peste 70 de refugiați au fost asigurați cu medicamentele necesare pentru a-și menține sănătatea.
Ea spune că deși juric organizația pe care o conduce se numește asociație, ei îi place să-i spună altfel. „E o comunitate a persoanelor cu diabet de tip I, cu dependență de insulină, unde putem comunica despre problemele cu care ne confruntăm și putem ajuta cu insulină pe cei care nu o au”, explică Veronica.
Diabetul și-a lăsat urmele atât în sănătatea, cât și în rutina Veronicăi. Cu toate acestea, ea nu încetează să îngrijească de cei care au nevoie să fie instruiți, să fie ajutați și călăuziți. Iar fericirea ei se măsoară în schimbările din legislație făcute pentru grupurile vulnerabile. Astăzi o bucură că anul viitor, seringile de insulină vor fi incluse, și ele, în lista celor compensate – un pas important spre nevoile persoanelor cu diabet spre acceptarea lor socială.
Ilustrații de Ecaterina Buruiană
