În Suedia, anual, se nasc peste 114 000 de copii, dintre care 150 sunt diagnosticați cu sindromul Down. În Republica Moldova, din cei aproximativ 29 000 de nou-născuți în fiecare an, 50 au sindromul Down. Experiențele familiilor în care se nasc bebeluși cu sindrom Down sunt foarte diferite în cele două state. Diferită este și percepția societății, dar și modul în care autoritățile au grijă de necesitățile acestor copii și părinților lor. Cum susținem copiii cu sindrom Down și familiile lor? Să învățăm de la suedezi!
Comunicarea diagnosticului în Suedia
Sindromul Down este una dintre puținele afecțiuni asociate cu dizabilitățile intelectuale în care diagnosticul poate fi pus la scurt timp după naștere. Comunicarea diagnosticului reprezintă un moment cheie pentru părinți și copii.
În Suedia se fac cercetări despre gradul de satisfacție și nevoile părinților în privința comunicării diagnosticului și informarea despre sindrom. Un astfel de studiu a fost realizat în anul 2002. S-a constatat că 70% dintre părinți au simțit că nu li s-a oferit informații suficiente. Mai mult de jumătate dintre respondenți au spus că le-a lipsit sprijinul. După publicarea acestei cercetări, autoritățile suedeze au propus îmbunătățiri în protocoalele ce vizează comunicarea diagnosticului membrilor familiei.
În prezent, în Suedia, în primele ore după comunicarea diagnosticului, părinții beneficiază de tot sprijinul de care au nevoie pentru a-și gestiona emoțiile. Părinții sunt ghidați în realizarea unui plan de acțiuni pe care-l pot pune în practică pentru evoluția armonioasă a copilului.
Femeia de serviciu: „matincă are sindrom”
Din nefericire, mulți părinți din Republica Moldova nu au avut parte de empatia și grija cadrelor medicale în asemenea momente. Ludmila Adamciuc este mama unei fetițe pe nume Beatrice, în vârstă de patru ani. Datorită ei societatea din Moldova devine mai educată, mai prietenoasă, mai înțelegătoare față de persoanele cu sindrom Down.
Ludmila a născut la aproape opt luni de sarcină. Cadrelor medicale nu le era clar dacă Beatrice are sindromul Down. Noutatea i-a fost prezentată întâmplător și fără empatie de femeia de serviciu – „matincă are sindrom”.
„În R. Moldova nu există nicio procedură oficială despre cum se comunică în mod corect un asemenea diagnostic. Din păcate, lipsește empatia și grija. Este necesară adaptarea protocoalelor/procedurilor operaționale a cadrelor medicale în privința comunicării diagnosticului și informării despre serviciile de intervenție timpurie”, spune Ludmila.
Prejudecățile, cea mai mare barieră
În țara noastră există un cadru normativ suficient de bun pe partea ce vizează incluziunea educațională și socială a copiilor cu sindromul Down.
Problemele apar din cauza stereotipurilor, prejudecăților și miturilor existente în societate. Aceasta este concluzia la care a ajuns Studiul privind analiza comparativă a practicilor pozitive, politicilor și serviciilor destinate copiilor cu sindromul Down și familiilor acestora în Suedia și R. Moldova. Studiul s-a bazat inclusiv pe rezultatele unui sondaj și a fost realizat de Asociația Obștească „Prietena Mea”, fondată de Ludmila Adamciuc.
Aproape 71% din participanții la sondaj consideră că stereotipurile și prejudecățile față de copiii cu sindromul Down sunt cea mai accentuată barieră pentru incluziunea lor socială.
Peste 63% din respondenți consideră că minorii diagnosticați cu sindromul Down au acces limitat în instituții preșcolare și școlare. Asta pentru că nu sunt acceptați de părinții celorlalți copii.
Ludmila Adamciuc propune crearea unui număr suficient de creșe și instituții educaționale la care să aibă acces copiii cu sindromul Down. Acolo ar învăța alături de copiii majoritari, așa cum se întâmplă în Suedia.
Ce face statul suedez?
În Suedia, în 2002, un grup de părinți și profesioniști au pus bazele Asociației Naționale Suedeze pentru sindromul Down. Aceasta se dedică exclusiv sprijinului complex oferit copiilor, tinerilor, adulților cu sindrom Down și familiilor lor.
Practicile statului suedez ar putea, deci, servi drept inspirație pentru R. Moldova. De exemplu:
- Autoritățile furnizează servicii de consiliere genetică, cu acoperirea costurilor pentru testele genetice, atunci când diagnosticul a fost confirmat. Urmează stabilirea de programe de sănătate și îngrijire timpurie. Acestea sunt axate pe sprijinul familiei și îngrijirii persoanelor cu Sindromul Down.
- A fost creată Agenția Națională pentru Educație și Școli cu Nevoi Speciale. Astfel statul se asigură că toți copiii, tinerii și adulții, indiferent de capacitatea funcțională, au condiții adecvate pentru a-și îndeplini obiectivele educaționale. Agenția acordă sprijin pentru copiii cu nevoi speciale, crează materialele didactice accesibile. Toate serviciile oferite de Agenție sunt gratuite.
- Există mai multe instrumente online, precum este site-ul „Hitta läromedel”, în traducere Găsiți materiale de învățare. Pe această platformă online se găsesc materiale de învățare potrivite pentru copii, tineri și adulți cu nevoi diferite.
- Un alt instrument este platforma „Fråga en rådgivare”, în traducere Întrebați un consilier. Pe acest site, părinții copiilor cu sindrom Down pot apela oricând la expertiza specialiștilor din sănătate și nu numai. Agenția Națională pentru Educație și Școli cu Nevoi Speciale oferă și suport educațional părinților, educatorilor și profesorilor copiilor cu nevoi speciale. De asemenea, când elevii au nevoie de o alternativă la școala publică, se propune includerea în școlile speciale. Abordarea se bazează pe nevoile și condițiile elevilor.
- Autoritățile suedeze oferă transport gratuit familiilor în care cresc copii cu sindromul Down, pentru a ajunge la cursurile de dezvoltare și alte servicii benefice lor.
- Statul suedez oferă granturi pentru procurarea instrumentelor/materialelor necesare pentru dezvoltarea copilului. Se susține și realizarea studiilor privind evaluarea gradului de satisfacție a părinților după comunicarea diagnosticului.
„Dragi părinți, prindeți curaj!”
Asociația Obștească „Prietena Mea”, fondată de Ludmila Adamciuc, își propune să contribuie la conștientizarea și acceptarea sindromului Down în R. Moldova. Asociația luptă cu stereotipurile existente despre acest sindrom și își propune să ajute la dezvoltarea timpurie a câtor mai mulți copii care au fost diagnosticați cu sindromul Down.
„Dragi părinți, prindeți curaj! Abordați o atitudine corectă. Dacă nu ne vom accepta copiii așa cum sunt, dacă nu vom fi vocea lor, nimeni nu o va face. Știu că vă este complicat și nu vă îndemn să faceți imposibilul, să fiți mereu pozitivi și să închideți ochii la aspectele mai puțin plăcute ale acestei condiții. Dar vă îndemn să le vedeți pe toate în ansamblu, bune și rele. Priviți ambele părți ale monedei și militați pentru o societate mai tolerantă, în care acești copii și viitori adulți se vor simți văzuți, acceptați și apreciați”, spune mama lui Beatrice.
Citește și: De ce sunt izolați copiii cu Sindromul Down?
