„De curând am aflat că copilul meu are o tulburare din spectrul autist. Am analizat tot cap-coadă și am decis că trebuie să emigrăm ca să-i asigurăm un tratament bun și o viață normală”, am citit într-o postare dintr-un grup de mame. În comentarii – alte experiențe de migrație ale părinților copiilor cu autism. Am discutat cu o mamă care a emigrat în Irlanda din aceeași cauză.
Elena* a studiat psihopedagogie specială și logopedie în Moldova, apoi a lucrat mai mulți ani în domeniul învățământului special la direcția de învățământ dintr-un oraș din țară. Văzând în practica ei copii cu autism, a observat când fiul ei de 2 ani, Vasile*, a început să manifeste semne ale acestei tulburări: pierderea contactului vizual, comportamente specifice, care au devenit mai evidente atunci când fiul ei a mers la grădiniță. Vasile nu stătea locului, așa cum îi cerea educatoarea, pleca de la activități, ieșea singur în hol sau afară. Interacționa cu alți copii doar dacă inițiativa venea de la ei.
Citește și: Lumea lui Andrei
Elena spune că a avut noroc de o educatoare generoasă, care avea grijă de fiul ei, dar nu avea cunoștințele necesare pentru a se ocupa de un copil cu nevoi diferite. Pentru că Vasile avea un comportament diferit, a ajuns să fie marginalizat de ceilalți copii. Mai mult, ceilalți părinți le spuneau copiilor să nu se joace cu Vasile pentru că el e diferit, e „retardat”. Părinții îi reproșau Elenei că fiul ei e agitat și că strică lecția.
Vasile devenise și țapul ispășitor pentru toate problemele din grupă, iar Elena plătea daunele – a plătit pentru un dulap stricat, o carte din care băiatul a rupt o foaie. Totodată, fiul ei venea acasă cu urme de mușcături, zgârieturi sau vânătăi pentru că era agresat de copii.
Decizia de a pleca
Când Vasile avea 4 ani, Elena l-a dus să facă o evaluare specializată. Pentru că era foarte inteligent, i s-a spus că nu are autism, ci hiperactivitate. Elena nu a fost de acord, dar nu a avut ce să facă. Era îngrijorată că, fără un diagnostic, fiul ei n-o să primească îngrijirea de care are nevoie. Totodată, ea spune că în practica ei profesională, a auzit profesori spunând că nu vor să lucreze cu copiii cu nevoi speciale, că sunt „debili” sau „bolnavi ca mă-sa”. Îi era groază să se gândească că cineva urmează să vorbească la fel despre fiul ei.
Modul în care era tratat copilul la grădiniță și gândul la viitorul lui au dus-o pe Elena în depresie. I-a spus soțului că n-o să reziste în Moldova și că vrea să plece.
S-au mutat în Irlanda în 2017, când Vasile avea 7 ani. „Nu e roz nici aici, dar atitudinea școlii, a societății față de un copil cu nevoi speciale e diferită”, povestește ea. Le-a fost greu la început, Vasile nu avea diagnosticul de autism și nu putea primi persoană de sprijin, de aceea nu reușea să-l înmatriculeze la școală. A apelat la Direcția de Învățământ, însă fără rezultat. „Am fost foarte insistentă, m-am făcut auzită. Am apelat peste tot unde se putea, numai la președinte n-am ajuns.”
Elena spune că a avut noroc cu școala – a dat peste oameni înțelegători, dar a ajutat-o și faptul că e psihopedagogă și a putut să le explice situația. În prima lună de școală, Vasile nu vorbea cu profesorii și colegii, era închis și uneori se ridica din bancă sau pleca de la ore. Totodată, profesorii nu aveau cerințe mari de la el.
Elena a mers la școală și a ținut o „lecție deschisă” împreună cu Vasile, ca și colegii lui să vadă că, de fapt, el este un copil inteligent. Au învățat de la ea moduri în care să-l abordeze și să se comporte cu el. Elena a insistat să nu fie lăsat în urmă, să-l stimuleze să învețe.
Profesorii au decis să-i dea același program ca și celorlalți copii, în afară de irlandeză, ca să învețe engleza coerentă întâi. De curând, însă, Vasile învață și irlandeza. E pasionat de limbi străine, a început să studieze singur coreeana și poloneza.
Directorul a fost de acord ca școala să plătească din bugetul propriu o persoană de sprijin pentru Vasile, care să fie cu el la lecții. Totodată, această persoană este de ajutor și părinților. A sfătuit-o pe spus Elenei la ce activități extra-școlare să-l înscrie pe Vasile, dar și cum să acceseze compensații.
Evaluarea și diagnosticul
Pentru că Vasile se descurca bine la școală, Elena a trebuit să meargă în instanța de judecată ca să primească o evaluare. Abia după mai bine de 2 ani de când stau în Irlanda, Vasile a fost evaluat.
Tot procesul a durat 3 luni. Vasile a fost evaluat de către logoped, psiholog, asistent social, i-au aplicate teste specifice de diagnosticare. Într-un final, Vasile a primit diagnosticul: autism de grad ușor, înalt funcțional.
La început, Vasile nu a primit grad de dizabilitate, dar Elena a atacat decizia: gradul de dizabilitate îi permitea să primească persoană de sprijin la școală și anumite indemnizații din partea statului. Totodată, poate participa la mai multe activități extracurriculare: ore de sport, modelaj, dansuri.
Din copil-problemă în copil-soare
Elena spune că Vasile are în continuare unele probleme de comportament, dar mai puține decât înainte. La școală i se spune copil-soare: e blând, empatic, are grijă de colegi; dacă vede că cineva se simte rău, încearcă să-l ajute.
O diferență semnificativă față de Moldova e atitudinea celorlalți copii și a părinților. Elena spune că nu i s-a cerut niciodată să explice celorlalți copii de ce Vasile are persoană de sprijin. „De mici, de la grădiniță și de acasă, li se spune că unii copii au nevoi diferite și au nevoie de persoană de sprijin. Am auzit și de cazuri de bullying, însă, din fericire, nu a fost cazul nostru”, povestește Elena.
Lupta continuă a părinților pentru copii
Elena lucrează și cu alți copii cu autism ai moldovenilor sau românilor. Deși a avut cazuri dificile, obține rezultate: a lucrat cu un copil de 4 ani care nu vorbea, iar într-un an a învățat să vorbească, sau cu copii care nu stau în bancă. Elena găsește abordarea potrivită pentru fiecare și îi învață pe părinții și pe profesorii acestor copii cum să lucreze cu ei.
Totodată, Elena este într-o comunitate mai mare de părinți români, ruși și moldoveni care au copii cu autism. Se sprijină, fac schimb de materiale educaționale și resurse, își oferă recomandări și se ajută să navigheze hățișurile legale, să obțină evaluări și compensațiile aferente.
Din păcate, chiar și cu diagnostic și cu toate serviciile de resort, ea observă că în Irlanda educatorii, profesorii nu sunt suficient de insistenți în educația copiilor cu autism. Copiii sunt pur și simplu primiți și acceptați așa cum sunt ei și atât.
Elena și-ar dori să revină în Moldova să lucreze în domeniu, dar spune că încă nu e pregătită complet, vrea să obțină calificările necesare. Și Vasile își dorește mult să se întoarcă în Moldova, îi spune mamei că îi este dor de țară, desenează steagul și harta Moldovei în toate cărțile și caietele de la școală.
Situația actuală în Moldova
Despre faptul că situația nu e roz nici în Europa mi-a povestit și Veronica Sîrbu, cofondatoarea centrului Puzzle Kids, care lucrează cu copii cu autism prin terapia ABA (Analiza Comportamentală Aplicată). Veronica știe de la mai mulți părinți din diferite țări despre dificultățile de a obține evaluarea și diagnosticul, care împiedică accesarea serviciilor specializate. Ea cunoaște mai multe persoane care s-au întors în Moldova ca să poată face terapie. În țările din vest, ai acces la servicii gratis doar după ce primești diagnosticul, iar pentru asta trebuie să stai la rând, cum a fost și cazul Elenei. Fără diagnostic, nu pot accesa serviciile publice, iar specialiștii privați sunt foarte puțini.
Totodată, Veronica cunoaște cazul mai multor copii din diasporă care au diagnostic, au persoană de sprijin la școală, însă această persoană și învățătorii au cerințe mici de la copii, îi lasă în pace dacă nu învață. Vara asta a făcut terapie cu un copil care, în cei 2 ani cât a locuit în altă țară, nu evoluase deloc. „Pentru că e atât de acceptată situația copiilor diferiți, se valorifică puțin potențialul lor. În Moldova, dacă ești diferit, ești marginalizat, suferi de bullying, de aceea părinții luptă pentru ca copiii să ajungă cât mai aproape de normă. Și nici asta nu e bine. Trebuie să se depună efort ca copilul să facă maxim ce poate, ce-i permit resursele și să nu fie marginalizat,” explică specialista.
Veronica spune că în Moldova există puțini specialiști, profesiile din domeniul psihologiei nu sunt reglementate oficial și nu avem formări pentru specialiștii care vor să lucreze cu copiii cu autism. „Însă lucrurile evoluează și în Moldova, deși destul de încet”, consideră Veronica.
*Numele personajelor au fost schimbate
Sursă foto: facebook.com/autismpuzzlekids
