Ludmila Voloșciuc a auzit despre sindromul copilului său chiar în sala de nașteri. „Am observat agitația medicilor și am auzit șoaptele lor. M-am uitat la Nicoleta și i-am văzut ochișorii, atât de asemănători cu cei ai vecinei din mahala, pe care părinții preferau să o țină doar în curtea casei”, povestește femeia.

Primele cinci zile petrecute pentru investigații la spital au fost cele mai grele. „Când rămâneam singură cu ea, aveam impresia că nu mă aude și nu se uită la mine. Nu știam că copiii nou-născuți nu reacționează cum reacționează peste o lună. Am bocit toate cinci zile, iar soțul îmi spunea să mă liniștesc, că mai sunt oameni cu așa copii”, își amintește Ludmila. Necunoașterea o făcea să sufere cel mai mult. „În urmă cu 17 ani, despre sindromul Down aproape că nu se vorbea deloc”, adaugă ea. Îi era frică și de ce vor zice oamenii, și ce va face dacă copilul ei va fi respins. „Mă simțeam vinovată și parcă nu îmi permiteam să accept acest diagnostic. Eu nici grupă (grad de dizabilitate) nu m-am dus să fac aproape doi ani, nu pentru că nu am acceptat-o pe ea ca copil, ci pentru că nu acceptam diagnosticul”, recunoaște femeia.

Chiar și acum, spune ea, când Nicoleta o întreabă de ce a fost respinsă, Ludmila nu știe ce să-i răspundă. Cel mai mult o doare când vreun copil își întreabă părinții: „de ce fata asta e așa de urâtă?”. „Momentele acestea sunt, cumva, grele pentru părinți”, recunoaște Ludmila.

Beatrice este primul și mult așteptatul copil al lui Ghenadie Borcan. Când a apărut pe lume, Ghenadie avea 23 de ani. Despre diagnosticul fiicei a aflat în perioada sărbătorilor de iarnă. „Când am auzit verdictul, știam prea puține despre acest sindrom. Iar când nu cunoști ești limitat în emoție și gândire. Țin minte cum mergeam în troleibuz în drum spre casă și căutam pe Google ce are copilul meu”, povestește bărbatul. Timp de trei luni, zi de zi, trăia sentimentul de vină, dar și de frică, pentru că informația părea prea împrăștiată. Apoi a citit mult, a petrecut timpul cu copilul său, a fost susținut de apropiați și a înțeles că lucrurile nu sunt atât de groaznice pe cât își imagina.

„Nu punem niciodată dizabilitatea pe primul plan, iar astfel lucrurile devin mai simple. Betty este în primul rând un copil, cu necesitățile corespunzătoare. Alături de ea am învățat să fiu mai empatic. Iar sentimentul de rușine pe care poate îl simte părintele la început este o emoție cu două fețe, care poate fi foarte periculoasă. Rușinea vine la pachet cu multă anxietate, iar aceasta nu rezolvă problema. Etapa întrebărilor «de ce?», «de ce mi s-a întâmplat mie?» trebuie trecută cât mai repede. Iar dacă părintele simte că nu poate depăși acest sentiment, trebuie să apeleze la ajutor, mai ales al unui psiholog”, constată Ghenadie.

Ala Burlacu o are pe Marusica, o fetiță de 7 ani cu sindromul Down. Când a luat-o prima dată în brațe, a văzut primele semne. „Am început să plâng, ca mai apoi să-mi spun că trebuie să-mi revin”, își amintește Ala. Acceptarea, spune ea, i-a luat jumătate de oră. „M-am întrebat ce voi schimba dacă am să plâng și nu am să-mi accept propriul copil?” La scurt timp după nașterea fiicei, Ala Burlacu a fondat Asociația Obștească „Sunshine”. Astăzi, Asociației i s-au alăturat peste 350 de părinți cu copii cu sindrom Down din toate regiunile țării.

„Problema nu e doar în societatea care privește urât sau ne jignește copiii, ci e și în noi, părinții. Pentru că dacă nu putem să ne acceptăm copiii și îi privim ca pe un copil cu dizabilitate, fix așa îi vor privi și cei din jur. Asta le spun părinților care ni se adresează și a căror primă întrebare este: «de ce eu și ce pot să fac?»”, constată femeia.

Psihoterapeuta Ana Niculaeș spune că sentimentul de vină și de rușine pe care-l trăiesc părinții când află diagnosticul copilului este o reacție firească. „Orice părinte vrea ca copilul să fie cel mai bun, sănătos și acceptat de societate. Iar dacă acest lucru nu e tocmai așa, atunci durerea este mult mai mare, în special pentru părinții care vor să se auto-afirme prin copilul lor”, explică specialista.

Întrebată ce ar putea să facă părinții, când află diagnosticul copilului lor, psihoterapeuta afirmă că e nevoie să trăiască doliul emoțional și toate etapele acestuia. „Ca mai apoi să ajungă la acceptarea situației. De multe ori, oamenii consideră că a accepta înseamnă a fi de acord, dar nu este despre asta, ci este să accepți că e în afara controlului tău. Poate să nu-ți placă ploaia, dar tu accepți că plouă, pentru că e în afara controlului tău. Exact așa e și în cazul părinților copiilor cu nevoi speciale. Este foarte important ca ei să treacă prin aceste etape, iar asta îi va face ulterior mult mai puternici în cazul în care vor simți că societatea este mai dură cu copilul lor”, subliniază psihoterapeuta.

Text de Tatiana Beghiu
Editare de Anastasia Condruc
Ilustrații de Dana Dubălaru