Ernest are 15 ani și este diagnosticat cu sindromul Down. Este un tânăr activ și plin de viață. Lumea lui Ernest este „clădită" cu grijă de mama lui, Elena. Femeia face totul ca copilul să nu simtă greutatea privirilor care-l pironesc și nici să nu audă replicile tăioase.

Aceasta e calea spre fericire pe care a ales-o Elena pentru copilul ei. L-a dus pe Ernest la o grădiniță pentru copii cu nevoi speciale, apoi la o școală tot „specială". Evită terenurile de joacă, unde copiii se agățau de băiatul ei. Iar micile vacanțe le petrece în locurile unde este sigură că Ernest este acceptat și unde un zâmbet este o formă de salut oferită cu lejeritate de fiecare.

Așa știe ea mai bine să reacționeze încă de la primele momente de la nașterea lui Ernest, când medicii i-au spus că ar trebui să-și ducă copilul la orfelinat, pentru că va fi mereu „un om legumă". L-a protejat pe Ernest când i-au spus că le pare rău pentru ea, că băiatul e sănătos și va trăi mult. „Acele fraze m-au făcut mai puternică. Deși nu mă gândeam la asta atunci, acum înțeleg că Ernest este norocul vieții mele. Sunt persoane care încep să aibă o reacție negativă când îl văd, dar el te vede și îți zâmbește, încearcă să te îmbrățișeze. În ziua de azi ducem lipsă de bunătate, de zâmbete și îmbrățișări. Dar copilul acesta îți oferă anume asta. Oamenii care nu-i cunosc preferă să-i subaprecieze și să evite acești copii, care, de fapt, sunt ca niște ursuleți", râde Elena.

Stima de sine, spune psihoterapeuta Ana Niculaeș, se dezvoltă în copilărie, în caz contrar, „orice vorbă umilitoare sau critică ne face să internalizăm ceea ce spun alții despre noi. Adică începem să credem că problema e mereu în noi, nu suntem suficient de buni, suntem greșiți". De aceea, este nevoie de implicarea adulților, atât a părinților, cât și a profesorilor. Aceștia pot să-i ajute pe cei mici, în special, pe copiii cu nevoi speciale să înțeleagă că pot fi respinși fie când e vorba de un fenomen firesc de selecție (prin care trec toți copiii), fie ceva care nu are deloc treabă cu ei. „Iar cu astfel de abilități, copilul va fi mai puternic și în stare să înțeleagă că cel care are intenția să-l umilească sau rănească o face din cauza propriei nemulțumiri sau preconcepții. O persoană bine cu sine nu are să arate cu degetul spre celălalt sau nu o să-i spună lucruri dureroase. Societatea noastră, însă, duce lipsă de empatie, pentru că sunt mulți oameni care suferă și aleg să proiecteze supărarea lor pe ceilalți", completează psihoterapeuta.

De asemenea, specialista spune că fiecare dintre noi poate să-i facă pe copiii cu nevoi speciale să nu se simtă rușinați pentru vulnerabilitățile lor. „Ne ascundem privirile, pentru că ne simțim incomod pentru ei. Însă, în momentul acela copiii se simt respinși, iar acest sentiment li impregnează în minte și în timp se dezvoltă ideea - ceva nu e în regulă cu mine… Pentru a se dezvolta armonios, copiii au anumite nevoi, cum ar fi: să se simtă în siguranță, să se simtă autonomi, să poată face singuri ceea ce pot face singuri, să se poată exprima, dar și să înțeleagă care-i sunt limitele realiste impuse. Dacă toate aceste elemente ale puzzle-ului vor fi adunate, copilul se va simți în siguranță, indiferent dacă este sau nu un copil cu nevoi speciale", subliniază specialista.

Copiii cu nevoi speciale trăiesc sentimentul de rușine de sine, pentru că sunt diferiți, iar gândul „sunt o persoană greșită" devine mai răsunător când societatea îi respinge sau blamează. „Cu toții avem nevoie de apreciere, acceptare, aprobare, conexiune și afecțiune. În caz contrar, ne simțim respinși. Iar respingerea este ca și o suferință fizică, de aceea doare atât de tare… În cazul copiilor cu nevoi speciale ei sunt respinși conștient sau inconștient", subliniază Ana Niculaeș.

Potrivit ei, rolul părinților, profesorilor sau a psihoterapeuților este să-i ajute pe acești copii să dezvolte încrederea în sine. „O metaforă ar fi povestea cu cei trei purceluși. Lupul joacă rolul factorului stresant și poate fi orice persoană care respinge copilul prin agresiune sau prin milă, iar sarcina noastră este să-l ajutăm să dezvolte, metaforic vorbind, o căsuță atât de puternică, încât nici lupul să nu o poată doborî", explică psihoterapeuta. Ea subliniază că pe lângă asta oamenii cu care interacționează trebuie să fie conștienți de limitele copilului, dar să nu aleagă să facă totul în locul lui, ci să-i dezvolte anumite elemente de autonomie.

Ala Burlacu a fondant o asociație obștească pentru părinți și copii cu sindrom Down, după ce a aflat că fiica sa are același diagnostic. Ea spune că a ales să o ducă pe fiică la o grădiniță și școală obișnuită, ca să o obișnuiască cu realitățile vieții. La primele ședințe cu părinții le-a spus despre Marusica, fiica ei, le-a explicat ce înseamnă un copil cu sindrom Down, și „le-am spus că vrem doar să fim acceptați și respectați, atât. Vreau ca copilul meu să fie de rând cu toți ceilalți. Dacă merită să fie certată, să fie certată. Dacă merită să fie lăudată, să fie lăudată. Pentru că a fi cu dizabilitate nu înseamnă că totul ți se permite", spune femeia.

Dacă cineva o îmbrâncește, fiica vine și-i povestește, ca orice copil. Iar Ala încearcă să afle de la ce a pornit conflictul. „Le spun și părinților care vin la asociație să nu îi protejeze pe copii de orice factor extern. Noi, părinții, nu suntem veșnici, de aceea, trebuie să facem totul ca copilul să fie cât mai autonom", completează femeia. Astfel, la șapte ani ai săi, Marusica învață în clasa I-a, alături de alți 39 de elevi. Comunică și are colegi care o ajută când nu se descurcă singură, iar dacă este respinsă, „se întoarce și-și vede de treburile ei, pentru că i-am explicat că nu toți trebuie să o accepte, dar asta nu trebuie să o rănească", conchide Ala Burlacu.

Beatrice Arion are 15 ani și este diagnosticată cu sindromul Down. În clasa a V-a a trecut într-o școală din Chișinău pentru copiii cu deficiențe de vedere. „Am decis să o transferăm de la școala obișnuită în care învăța, din cauza unei profesoare care o respingea și insulta, iar Beatrice venea plângând acasă", spune Tatiana, mama fetei. Femeia încearcă să fie alături de fiica ei când aceasta interacționează cu oameni necunoscuți sau care ar putea să o rănească emoțional. De aceea, femeia începe să danseze în colțul sălii unde Beatrice învață hip hop, când vede că ceilalți copii evită să interacționeze cu fiica. „Sunt aici să o sprijin, dar nu să-i reduc posibilitatea de a socializa ca orice alt copil", explică mama lui Beatrice.

Deși copiii cu nevoi speciale interacționează diferit cu lumea din afara casei, părinții sunt „filtrul”, care îi face să treacă peste privirile suspicioase ale oamenilor de la stația de troleibuze, să danseze când alții îi ignoră și explică nevoile copilului celor care-l întâlnesc. Părinții, profesorii și psihoterapeuții sunt adulții care construiesc temelia liniștii și bucuriei unui copil.

Text de Tatiana Beghiu
Editare de Anastasia Condruc
Ilustrații de Dana Dubălaru