Am epilepsie și oamenii
dau cu piciorul în mine
Când ți-e frică, te ascunzi; când ești urmărită, fugi; când ești rănită, te aperi. Dar ce faci când monstrul stă încolăcit în interiorul tău și te sugrumă în momentele cele mai neașteptate?
Ilinca este o tânără care zâmbește larg și în ochi are o sclipire discretă care te molipsește. Când îi este trist, se strânge într-un colț și stă cuminte. Iar când simte că este în pragul unei crize - îngheață. Atunci vrea să fie invizibilă pentru cei din jur, dar și pentru „cel” care o poate răni. „Alerg cât mă țin picioarele. Privesc speriată în urmă și nu văd pe nimeni, dar simt că e acolo. Încerc să-i atenționez pe oameni, dar nu pot scoate niciun sunet. Îl simt tot mai aproape. E aici”, povestește Ilinca, amintindu-și de noaptea când diagnosticul din certificat a prins formă, a devenit ceva vizibil și palpabil. S-a trezit agitată. Ceasul indica ora 5:00 dimineața. Gura îi era uscată. Transpirația i se prelingea pe corp. S-a ridicat de pe pat, întrebându-se: ce-a fost asta?!

Până la vârsta de 16 ani, Ilinca era un „titirez neliniștit”, așa îi spunea bunica, când o vedea cum pleacă la școală plină de entuziasm, iar energia nu-i seca nici măcar seara, când intra în casă doar să se întindă pe pat. „Nu-mi puteam imagina cum aș sta zile în șir închisă în casă, fără să vreau să văd pe cineva”.
Leșinul
Însă, „a liniștit-o” un leșin. A fost atât de rapid și scurt, încât nici nu l-ar fi observat. Era o zi toridă de vară. Oamenii se grăbeau la lucru, la poștă, la magazine. Mulți se îmbrânceau și în troleibuzul dublu articulat în care a urcat Ilinca și sora ei mai mare. A întins mâna printre umerii oamenilor, să se țină de bară și a căzut. Era un leșin fără pretenții, ca un oaspete neașteptat cu care te trezești în prag. Sora a pierdut-o din vedere. A făcut un cerc cu privirea și s-a oprit la un grup de oameni care șopteau: „Ce-a pățit? A căzut și gata? Cum așa?”. A găsit-o pe Ilinca ghemuită, inconștientă pe podeaua prăfuită. Părea și mai mică, și mai firavă.

Și-a revenit după două minute. Luminile făceau raliuri în fața ochilor. „Nu înțelegeam unde mă aflu și de ce toți se uită la mine. Mi-a trebuit ceva timp să-mi revin și să aranjez realitatea în cap”, povestește tânăra.

Însă acest incident nu a îngrijorat-o: „De vină este soarele prea puternic”, i-a spus surorii. Același lucru și l-a repetat atunci când întrebările îi tot dădeau târcoale. Apoi a uitat. Continua același ritm și stil de viață. Avea impresia că poate modela timpul ca pe o bucată de plastilină. „Nu sunt prima și nici ultima care leșină”, și-a liniștit apropiații. „Adolescența nu are timp de medici și consultații”, și-a spus în sinea ei, zâmbind la acest gând.

Peste trei săptămâni, în drum spre școală, a căzut. De această dată, era o criză acompaniată de convulsii. Se apropia de stație, iar pământul de sub picioare a luat-o la goană. Încerca să-și mențină echilibrul, dar mușchii i-au înțepenit. Erau atât de încordați încât nu-i mai putea mișca. „Era o senzație tare nașpa. Parcă ești impus să faci ceva, dar tu nu vrei”.
Apoi a simțit o zgârietură înțepătoare care s-a plimbat din ceafă până în piept. Avea impresia că se sufocă. Cerul s-a întunecat, iar luminile felinarelor neaprinse au început să joace. „Mă întrebam de unde așa de multă lumină rece de bec. Apoi… nimic”. A căzut și s-a lovit tare la umăr. Însă nu a simțit durerea. Nu a simțit nici când oamenii s-au apropiat. Nu i-a auzit. Nu le-a răspuns. Nimerise într-un neant în care s-au scurs câteva minute, despre care nu știe nimic, decât ceea ce i-au povestit oamenii pe care i-a văzut când și-a revenit. Era năucită, confuză. Depunea tot efortul să înțeleagă unde se află și cine e.
Așteptarea
Mama a luat-o de mână și s-au grăbit la medic. Nu era timp de pierdut. Era îngrozită că poate să-și piardă copilul. S-au adresat la cel mai bun medic, lăudat de cunoscuți. Stăteau într-un hol luminos și tăcut. Nimeni nu rostea niciun cuvânt, de parcă lucrurile s-ar putea agrava în caz contrar. „Eram și mai confuză. Simțeam că vreau să vorbesc cât mai tare, să produc cât mai mult zgomot, să-mi acopăr fricile și întrebările care-mi răsunau în cap. Aveam nevoie de zgomot...”, spune Ilinca.

În biroul neurologului s-a cocoțat pe o masă rece de examinare. Dintr-o răsuflare i-a descris medicului ce i s-a întâmplat. „Deja nu mai puteam da vina pe soare”. Internetul a „ajutat-o” să facă o listă lungă de boli cu final tragic.

După câteva analize, medicul, cu o indiferență de colecție, îi spune că ceva nu este în regulă, poate are cancer, poate altceva. Trebuie să se programeze la analize mai complexe peste o lună. „Am început să plâng, iar mamei i-a picat fața”, își amintește Ilinca de ziua când a simțit pentru prima dată frica că ar putea să moară. Mama a luat-o de mână și a ieșit din birou ca un fulger, aruncându-i medicului că ar fi bine să ia cursuri de empatie.
În timp ce neurologii se întreceau la stabilirea bolii, crizele se întețeau. La început erau câte una pe lună, apoi câte două, câte cinci… „Este de parcă mergi și mereu te împiedici”.

Într-o seară i-a văzut pe părinți cum stăteau într-o cameră și plângeau șoptind: Doamne, ajut-o pe Ilinca să trăiască! Acest lucru a întristat-o și mai mult. Se simțea vinovată pentru îngrijorarea și tristețea lor.
Epilepsia
Într-o zi, medicul i-a spus că are epilepsie. Însă, acest lucru nu trebuie să o sperie. „Ai o formă ce poate fi tratată”, i-a explicat el. Împreună au încercat să înțeleagă de unde pornesc rădăcinile acestei boli, cum a reușit să-i „sape șanțuri” în creier.
Ce este epilepsia
Epilepsia este o boală cronică care apare ca urmare a unei activități anormale în creier. Aceasta este asemeni unei furtuni care duce la convulsii repetate, episoade scurte (de 2-3 minute) de mișcare involuntară ce pot implica o parte a corpului (epilepsie parțială) sau întregul corp (epilepsie generalizată), uneori fiind însoțite de pierderea cunoștinței și a lipsei controlului funcțiilor vezicii urinare. Între aceste crize, persoanele pot și au, de cele mai multe ori, o viață absolut normală.

Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, peste 50 de milioane de oameni din întreaga lume au epilepsie, dintre care 6 milioane sunt înregistrate în Europa. Datele Centrului Național de Epileptologie din Moldova arată că 16 din 100.000 de persoane în țara noastră sunt diagnosticate anual cu epilepsie. 1/3 dintre persoanele cu epilepsie suferă de crize epileptice care nu pot fi ameliorate sau controlate cu medicamente, iar la 6 din 10 persoane cu epilepsie nu li se depistează o cauză anumită a apariției bolii.

Cauzele epilepsiei pot fi diferite - de la predispoziția genetică, până la infecții, traume, consecințele unei boli sau tumori cerebrale. Aceasta nu este o boală contagioasă sau psihică. Mai mult, epilepsia nu este „boala neagră”, cum este numită în popor - lucru care și până astăzi duce la discriminarea și stigmatizarea acestor persoane.

Potrivit specialiștilor, 70% dintre persoanele care au epilepsie scapă de convulsii dacă folosesc medicamentele recomandate de medici. Aceste medicamente opresc sau reduc crizele epileptice (clonazepam, timonil, de exemplu) și sunt incluse în lista medicamentelor compensate în Republica Moldova.

Diagnosticul de epilepsie poate fi stabilit doar după cel puțin două crize, cu interval de timp între ele, neprovocate.
Și-a amintit de un incident din copilărie, când a fost lovită cu mingea în spatele capului în timp ce juca baschet. A durut-o. Era o lovitură puternică. A fost ca un mic seism, care a pornit de la cap, a trecut prin tâmple și s-a răspândit prin întregul corp. A urmat o migrenă insuportabilă, după care totul s-a liniștit brusc. Iar incidentul a fost uitat de toți, până în momentul în care neurologul a întrebat dacă a suferit vreo traumă. Brusc amintirea acelui accident a ieșit la suprafață ca o pungă de plastic purtată de valuri.
Cum putem să prevenim cazurile de epilepsie
Se estimează că 25% din cazurile de epilepsie pot fi prevenite. Pentru aceasta, specialiștii în medicină recomandă:
    • evitarea rănilor la cap;
    • îngrijirea perinatală adecvată;
    • scăderea temperaturii copilului atunci când are o febră foarte mare;
    • evitarea consumului excesiv de tutun și alcool.
    Deși epilepsia și-a găsit rândul potrivit în certificatul medical, Ilinca refuza să o accepte. Se încăpățâna să nu bea pastilele care ar fi redus din numărul crizelor. „Sunt sănătoasă”, își repeta. Dar asta a agravat situația și episoadele au devenit aproape zilnice. Nu le mai putea ignora. Unele se limitau doar la starea de împietrire, altele treceau voalat în leșin sau convulsii. „Eu voiam ca toți să-mi spună: «Ilinca, tu ești normală. Tu nu ai ceva groaznic». Dar oamenii nu spun asta și de multe ori reacționează foarte urât…”
    „Boala lui Dracu”
    „Despre boală bunica a aflat mult mai târziu”, povestește Ilinca. Era vara și tânăra se plimba prin grădina bunicii plină cu flori. Într-o clipă a înlemnit. Mușchii mâinii drepte i-au tresărit și a căzut inconștientă. Bunica s-a apropiat îngrozită. „Ce-i cu tine?”, a întrebat-o când Ilinca a privit-o nedumerită. „Probabil te-a deocheat cineva sau s-a uitat urât la tine”, a presupus femeia.

    Când i-au spus că nepoata are epilepsie, a privit-o confuză. Nu știa ce-i asta. A răscolit prin amintiri, prin lista de boli de care a mai auzit pe la vecini, după care a răbufnit: „Ce, boala ceea neagră, boala lui Dracu pe care o are și vecinul de peste gard?”

    Ilinca a râs în hohote, deși simțea un gust amar. Boala pe care nu voia să o accepte căpăta tot mai multe nume sumbre care o învăluiau în anxietate. Se simțea tot mai singură. „Îmi venea să le strig că eu nu am boala Dracului! Eu tot sunt om! Eu sunt înger!”, râde în hohote la aceste amintiri.
    16 din 100.000
    de persoane în țara noastră sunt diagnosticate anual cu epilepsie
    6 din 10
    persoane cu epilepsie nu știu cauza apariției bolii
    La început, bunica căuta remedii din popor. Uneori, mai venea cu agheasmă și cu o crenguță de busuioc și o stropea din abundență peste față, șoptind pe sub nas:
    - Fugi de ochi și de deochi!
    - Ce faci, bunică?
    - Ei, curăț puțin casa, îi răspundea bunica și o mai stropea de câteva ori cu agheasmă.

    „Mă enervam. Mă supăram. Nu voiam să vorbesc cu ea. Apoi mă clocea ca pe un ou, iar eu mă simțeam și mai mult ca o povară. Asta îmi dădea o stare de neajutorare și frică”, mărturisește Ilinca.
    Monstrul ciufulit
    „Epilepsia este numele monstrului care se ascunde în mine. Este flocos, negru și mare”. Anume acest chip i l-a dat bolii care periodic îi reamintește că este puțin altfel, că adesea creierul ei are nevoie de o resetare, motiv pentru care i se răpesc câteva minute. Ilinca spune că cel mai mult o sperie ghearele lungi și ascuțite pe care „monstrul” și le trece prin ea ori de câte ori se plictisește, o simte mai obosită sau grăbită. Știe că nu se poate apăra și nici fugi de el și acest gând o îngrozește.
    După primele crize, visa nopți la rând că este urmărită. „Era destul de înfricoșător - mă temeam că are să mă ajungă, să mă apuce de gât și spună: stai aici. Uneori eram atât de speriată, încât nici nu puteam să mă ridic de pe pat sau să rostesc vreun cuvânt. Tremuram și nu înțelegeam ce-i cu mine”, recunoaște ea. Însă, a ajuns la acel moment când se temea de reacțiile oamenilor poate mai mult decât de crizele epileptice.
    „Du-te și te tratează!”
    Înainte de a-și reveni, are impresia că mama își trece mâna peste părul ei și îi șoptește blând: Ilinca, Ilinca, hai la școală. „Atunci deschid ochii și mă ciocnesc de privirile străinilor care s-au adunat în jurul meu. Sunt minute care parcă au fost șterse din viață, pe care nu le simt, nu le trăiesc și nu le țin minte. Mă ciocnesc de tot felul de priviri în care se citește de la îngrijorare, până la repulsie, ură, dar și frică... nu de mine, ci de boala mea, pe care bătrânii în popor o numesc Boala neagră sau chiar Boala Dracului. Și când îi rostesc numele, nu uită să scuipe scurt și repede, să lovească de trei ori cu pumnul în masă, rostind: Ducă-se pe pustii”, povestește Ilinca.
    Reacțiile oamenilor o fac să creadă că ea s-a transformat în acel monstru. Altfel nu-și poate explica de ce unii îi dau cu piciorul în coapsă cât are convulsii, scuipă în direcția ei sau îi aruncă insulte. De multe ori a fost alungată din transport, fără a o lăsa să-și revină complet.


    „Pleacă, că sperii lumea. Du-te și te tratează!”,
    îi strigă în urmă.
    Cum să ajutăm persoana în timpul unei crize epileptice
    Epilepsia nu este o boală contagioasă. De aceea, nu trebuie să ne fie frică să ne apropiem și să acordăm ajutor, dar și sprijin persoanei care are o criză epileptică.

    Ce trebuie să facem:


    1. păstrăm calmul;
    2. îndepărtăm obiectele din jur care ar putea răni persoana în timpul crizei;
    3. nu încercăm să imobilizăm persoana;
    4. o culcăm pe o parte pe podea, pentru a permite salivei și altor fluide să curgă afară din gură și să nu astupe căile respiratorii;
    5. înlăturăm sau descheiem puțin articolele vestimentare care ar putea să-i îngreuneze respirația;
    6. nu băgăm nimic în gura persoanei, deși în popor se vorbește mult de lingura care nu i-ar permite să-și înghite limba;
    7. nu-i dăm persoanei apă, pastile sau mâncare până nu-și revine complet;
    8. o criză durează în medie 2 minute - cronometrăm timpul. Însă, dacă aceasta durează mai mult de 5 minute, chemăm urgent ambulanța, pentru că ar putea să se dezvolte statutul epileptic - crize epileptice repetate, fără a exista perioade în care persoana își recapătă cunoștința și care ar putea dura de la jumătate de oră până la o zi; acestea ar putea duce la traume cerebrale ireversibile sau chiar deces. De aceea, este nevoie de asistența medicală de urgență;
    9. stăm alături de persoană până își recapătă complet cunoștința.
      Ilinca încearcă să pășească. Picioarele i se împleticesc. Se așază pe o bancă și privește în jur. Răscolește prin minte, să înțeleagă unde mergea și unde se află. Iar creierul devine un șifonier gol, în care nu găsești nimic, deși știi că ai lăsat acolo ceva…

      Simte nevoia de a fi îmbrățișată. Se simte singură și o doare. O doare fiecare cuvânt. O doare că nu este înțeleasă. O doare că în închipuirea unora este altfel. De fapt, este un copil rătăcit și lăsat singur în mijlocul unei lumi speriate, care nu încearcă să o înțeleagă sau să o protejeze. „Atunci îmi simt corpul murdar, urât, bolnav… Îmi vine să urlu și să fug de acolo cât mai departe. Vrei să fii oriunde numai nu acolo”, recunoaște ea și privește într-o parte, încercând să-și sprijine privirea de un punct. Nu-i place să plângă.
      „Eu aud! Sunt vie! Mă doare!”
      O criză a prins-o în timpul unei călătorii cu transportul public. Mâna a început să-i tresară. Nu putea să o oprească. Iar bătrâna care stătea pe scaunul de alături a început să o lovească cu bastonul peste mâini. „Asta acutiza criza, iar eu nu puteam decât să stau cu capul sprijinit de geam. Nimeni nu s-a apropiat să vadă dacă sunt bine. În spate auzeam cum oamenii pariază: «E beată! Nu, e drogată!»”.
      Ține minte și ziua când și-a revenit după o criză epileptică, iar o femeie s-a oprit lângă ea. Ținea de mână un copil și-i spunea: „Vezi, fetița este necurată, da? Într-însa Dracul a intrat, pentru că nu a ascultat. Tu să asculți, că altfel ai să ajungi și tu așa. Vrei? Vezi că nu vrei…”. „Dar eu aud! Sunt vie. Eu tot am emoții și mă doare. Îmi aruncă niște cuvinte care nu sunt despre mine. Sunt frustrările lor cu care lovesc în mine în momentele când eu, de fapt, am nevoie de susținere și de o doză minusculă de empatie”, răbufnește Ilinca. Își strânge pumnii, iar unghiile mici i se înfig în piele, până aceasta se învinețește. Așa încearcă să-și domine fricile și durerea care i se adună când este jignită.
      Îmblânzirea
      Aceste amintiri de multe ori nu o lasă să doarmă. „Flutur mâna în fața ochilor, să alung ca pe o muscă sâcâitoare aceste imagini și voci”. Ca să evite astfel de situații, familia a decis ca Ilinca să fie însoțită mereu de cineva. „Eram ca un copil dus de mânuță la liceu. Aveam 18 ani, dar am ajuns în așa hal!”.

      Într-o zi, însă, și-a spus că s-a săturat de frică și de rutina depresivă. S-a acceptat. A acceptat și monstrul care îi mai dădea câteodată târcoale. A început din nou să zâmbească și să viseze. Deja viitorul avea un contur mai clar. „Am încercat să îmblânzesc monstrul… Dar nu ne-am împrietenit, cel puțin nu ÎNCĂ”, glumește Ilinca.
      Deja de un an nu are convulsii. Cu toate acestea, nu o lasă gândul că într-o zi acestea ar putea reveni. „Voi scăpa de monstru în ziua când am să-l iau de mână. Am să-l duc într-o casă și am să-i zic să stea acolo cuminte și să mă aștepte. Iar eu mă voi îndepărta grăbită și îmi voi vedea de vise”, recunoaște ea. Iar realizarea acestor vise i se pare tot mai posibilă, după ce medicul i-a confirmat că episoadele ar putea să nu se mai repete.
      Încă trei ani va face analize periodice, va lua pastile și apoi ar putea „să se despartă de monstrul ei flocos”. „Iar dacă peste mulți ani va reveni, am să-l percep ca pe o criză economică, dar deja ne vom cunoaște și poate ne vom înțelege mai bine”, zâmbește Ilinca. Abia așteaptă să vină ziua când are să escaladeze Everestul. Are să ajungă sus, sus, în vârf. Va inspira adânc aerul rece și se va simți, în sfârșit, liberă și fericită.
      P.S. Numele protagoniștilor sunt schimbate. Acesta-i conceptul proiectului „Printre noi”. Cu ajutorul anonimatului vrem să le oferim personajelor mai multă libertate, voce mai puternică, iar cu viețile lor să se identifice și alții care sunt printre noi.

      Text de Tatiana Beghiu
      A editat Marta Sterpu
      Voce: Oana Rusu
      Ilustrații: Irina Cleșcenco
      Editare video: Ernest Todiev
      Acest proiect este realizat cu susținerea financiară a Ambasadei Regatului Țărilor de Jos.